Le livre aborde, avec une grande force d’écriture, de manière objective et sans complaisance, la maladie de Parkinson et la dégénérescence qu’elle produit, plus exactement sur le regard que porte une jeune femme sur le déclin de son père atteint de cette maladie, son rapport au corps, à la douleur, au temps qui passe. « Dans cette maladie, le visage ne lutte plus, ni contre l’apesanteur ni contre la laideur : bajoues fatiguées, cernes bistres, rougeurs dues aux traitements. Les yeux sont comme toujours, voilés, les cils englués. Le regard ne voit plus, il traverse les choses, se noie à leur côté. Le vieux est absorbé, loin, extrait de tout, y compris de sa pensée. Rien ne le concerne. » Ce récit très court se présente sous la forme d’un compte-à-rebours. Un beau texte sur la vie, ses épreuves, la solitude face à la maladie et à la perte.

Noire substance, Séverine Daucourt, Lanskine, 2020.

Extrait du texte à écouter sur Anchor




« Sept

Le vieux souffre d’un mal désormais très répandu. Il a joui d’une santé absolue jusqu’à sa retraite, prise à 65 ans, lors d’une grande fête pleine d’honneurs couronnée par un cadeau de jeune homme : un VTT. Sa maladie donc, bien que désormais banale, est impitoyable. Tant de gens vivent si longtemps. Leur quantité monte en flèche. La fille ne peut s’empêcher de songer aux investissements que doivent mener les laboratoires, et aux retombées financières colossales qu’ils vont bientôt en retirer. Ces syndromes qui tuent le passé des patients et le présent des familles, c’est pour eux l’avenir. L’épouse, jour après jour, tâche après tâche, a hérité de la responsabilité de la vie du couple. La balance a penché. Elle fait avec le vieux tout ce qu’elle a fait un jour avec ses enfants : les promener en ville, les habiller, les nourrir, les gronder, leur nettoyer les fesses. Ce calvaire, si surprenant, si décevant, est aussi sa revanche. Elle jouit de son droit à l’autonomie.

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Durant trois jours et deux nuits, l’épouse s’échappe à Paris, chez la fille. Elle profite de tout, d’un rien, de ce qu’elle appelle la « vie normale » et qu’elle a perdu. Elle fait les magasins, prend le bus, va au restaurant, joue aux cartes avec les enfants, fait la vaisselle « pour bouger », arrête de fumer, va faire un tour. Elle téléphone au vieux chaque jour, pense à lui, s’inquiète, culpabilise, le plaint, l’aime, doute, rit un bon coup, le déteste, cela dure quelques minutes, avant qu’elle ne revienne sans transition à « la vie normale ».

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La maladie ressemble à une histoire d’amour. Elle débute par une lune de miel qui s’étend entre trois et huit ans, au cours de laquelle le patient peut mener une existence quasiment ordinaire grâce au traitement dopaminergique. Arrivent alors les complications supportables (tout est relatif), d’ordre moteur la dopamine perd peu à peu son efficacité, le malade éprouve des difficultés à mobiliser ses muscles, et des gestes incontrôlés apparaissent. Cela tient quelques années, à l’issue desquelles s’instaure une phase d’envahissement où rien n’est épargné. Aux troubles déjà présents s’ajoutent des troubles cognitifs importants comme la confusion mentale et/ou les hallucinations — entre autres. À ce stade, les remèdes connus sont inefficaces.
C’est évolutif et sans appel. Par exemple, durant la première phase, le vieux peut écrire à la main. Assez vite, il trouve plus confortable d’utiliser l’ordinateur que le stylo. Au deuxième stade pourtant, les doigts ne savent plus viser. Le clavier a la tremblote. La souris s’emballe. Finalement, ce n’est plus seulement les doigts qui font défaut, mais l’attention, les fonctions exécutives...
Le vieux n’a de cesse de convoquer tel ou tel de ses amis pour qu’il lui explique où sont les fichiers, les raccourcis, sur quoi il faut cliquer. L’épouse, qui n’a aucune compétence en informatique, est consternée : « Arrête de déranger tout le monde. » Mais les fichiers disparaissent, le disque dur reflète l’esprit du vieux : c’est le chaos. II oublie les mots de passe. Bientôt, plus rien ne marche. Même le gendre, qui est un expert, ne s’explique pas les bizarreries de la carte-mère.

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La fille parcourt en voiture les 500 kilomètres qui la séparent du domicile de ses parents. Elle va soutenir l’épouse, qui n’en peut plus. En fait, elle va voir papa. Le brouillard s’abat sur la route. Elle sent le poids du devoir, et la culpabilité d’en être habitée. Une fois arrivée, elle se pose aux côtés du vieux, autant de minutes qu’elle le peut, l’écoutant entremêler de petits bouts de phrases bigarrés à de grands blancs. Étonnante maladie qui finit par lui faire perdre la capacité de sourire, et celle de cacher l’enfant en lui. L’enfant est là, époux et père vaincus par un éternel fils à maman. Elle trouve des prétextes, à peine formulés, pour se lever, s’éloigner, le laisser à ses réminiscences aussi brumeuses que le paysage. C’est dimanche, elle propose à l’épouse une promenade autour du lac. Elle évoque l’achat d’un fauteuil roulant. « Au moins nous pourrions l’emmener. » La fille s’adresse au vieux :
— Tu devrais avoir un fauteuil roulant.
— Je ’en veux pas.
— Tu pourrais sortir avec maman, prendre l’air.
La balade est légère, malgré l’humidité qui bientôt rabat la lumière du jour. L’épouse est heureuse. Elle se change les idées. Une fois dans la voiture, entre deux répliques d’une conversation qui a l’air de suspendre le temps, elle s’interrompt :
— Passe par là.
Elle a entendu parler d’un projet de maison de retraite pour personnes dépendantes, à construire à la place de l’ancienne laiterie. Elle veut voir.

Six

Il n’a plus voyagé depuis qu’il est venu à Cambridge, vingt mois plus tôt, persuadé que les Anglais fomentaient un complot dont il était l’objet. Il a passé dix jours dans son ailleurs, bien plus qu’outre-Manche, outre-Tout, à vouloir « rentrer ». Un changement de cadre le bouleversait alors. À présent, qui sait ? On ne le bouge plus. On a peur qu’il se perde intégralement, lui qui n’a même plus idée du piteux bagage qu’il est devenu.

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Le corps du vieux est encore bien vivant et pourtant, la fille s’est comme mise au deuil dès l’annonce du diagnostic. Toute maladie dégénérative est un processus de mort, au ralenti, de la personne, de la personne entière, à commencer par l’autonomie, suivie — dans l’ordre ou le désordre, bingo à tous les coups — de la personnalité, de la mémoire, de la représentation, puis tout à la fin, parfois longtemps après la mort du reste, du corps et de sa kyrielle d’organes.
Chaque proche d’un malade dont le système nerveux se dégrade connaît ce deuil anticipé. Cette mort du moi de l’autre. Plus de public, plus de rôle, bientôt plus d’acteur : oui, plus personne. La fille refuse la hiérarchie qui situe aux cimes de l’individualité toute l’armada du cognitif, elle se demande comment retrouver l’identité de son père, cherche sa présence dans ses postures, ses gestes. Un chanteur, un peintre, un danseur atteint de démence oublie-t-il le chant, la danse, le regard ? Est-il mu dans son art par son moi ou son corps ? Y a-t-il une mémoire pulsionnelle autonome, non dépendante de la pensée ? Une archéologie personnelle maintenue possible par les seuls battements du cœur ? Ses questions sont vaines.

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Dans la cuisine, chez le vieux et son épouse, est affiché ce mot « Merci pour mon plat favori. Je t’aime. Jacques. » La fille le lit. L’écriture est fluette, vacillante. La présence ostentatoire de ce message a quelque chose d’incongru. Il ne traîne pas, il trône. La faculté d’écrire disparaît dans la maladie. L’écriture même s’amenuise, devient micrographie, ne peut tenir l’horizontale. Elle tend à s’évaporer. La fille contemple la signature affolée. On n’affiche pas cette sorte d’échanges. On prend ce genre de liberté avec un enfant, ou un défunt.

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— C’est fort ce truc ! Le vieux repose sa tasse sur l’évier.
— De quoi parles-tu ? s’inquiète tout de suite l’épouse.
— Cet alcool ! II est fort.
II a rempli sa tasse de café d’alcool ménager parfum vanille, puis cul sec. L’épouse sait qu’elle va devoir tout cacher, tout anticiper. Elle devient agent de service, d’entretien, de sécurité, d’affaires, agent double et secret, complément d’agent de la maladie de son Jacques. »

Noire substance, Séverine Daucourt, Lanskine, 2020.

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